Castellón se convierte en el epicentro de las enfermedades raras
La ciudad de Castellón se prepara para convertirse en la capital de las enfermedades raras durante dos días, al acoger la celebración nacional del Día Mundial de estas patologías. El evento, programado para los días 2 y 3 de marzo, contará con la participación de alrededor de 500 personas, incluyendo pacientes, familias, organizaciones y representantes institucionales, y será organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Ayuntamiento.
Un evento con un mensaje claro
El lanzamiento de la campaña tuvo lugar en un acto institucional en el Salón de Plenos del Ayuntamiento, presidido por la alcaldesa Begoña Carrasco, acompañada de representantes de la Generalitat Valenciana y la Diputación de Castellón. Durante la presentación, se destacó el compromiso de la ciudad por ser un referente en visibilidad y apoyo para las personas que enfrentan enfermedades raras.
Programación destacada
Las actividades comenzarán el 2 de marzo en el Real Casino Antiguo, donde se realizará un acto de bienvenida en el que se discutirá la situación actual de las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, seguido de la lectura de un manifiesto. En esta jornada se reconocerá la labor de 41 entidades que forman parte del movimiento asociativo valenciano, valorando su dedicación en la defensa de derechos y el apoyo a las familias afectadas.
El día siguiente, el 3 de marzo, el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón albergará el acto central de la conmemoración. Se prevé la asistencia de unas 500 personas, y el programa incluirá intervenciones institucionales, homenajes a individuos y organizaciones, así como una actividad final que simbolizará el cierre del evento.
Compromiso con la inclusión
Durante la presentación, la alcaldesa Carrasco enfatizó la importancia de la igualdad y la inclusión, señalando que una sociedad se define por la atención que brinda a sus miembros más vulnerables. La ciudad busca ser un espacio de acogida y apoyo real para quienes conviven con estas enfermedades.
Juan Carrión, presidente de FEDER, también destacó el valioso tejido asociativo en Castellón y animó a la comunidad, así como al comercio y la industria local, a involucrarse en la celebración. Recordó que en España más de tres millones de personas enfrentan enfermedades raras, lo que subraya la necesidad de visibilizar estas realidades.
Una necesidad urgente de visibilidad
Las cifras son reveladoras: en la Comunitat Valenciana, se estima que alrededor de 380.000 personas padecen alguna enfermedad rara. En la provincia de Castellón, existen seis asociaciones especializadas, que forman parte de una red estatal de más de 400 entidades dedicadas a la atención y defensa de los derechos de afectados y sus familias.
Con esta celebración, Castellón no solo acoge un evento nacional, sino que también envía un mensaje contundente: lo que no se conoce, no se apoya. Durante estos dos días, la ciudad se propone poner las enfermedades raras en el centro de la atención pública.
